人生就是搏尊龙凯时人生就是博·(中国)官方网站ღ✿ღღ，AI应用ღ✿ღღ，尊龙凯时 - 人生就是搏!ღ✿ღღ，尊龙凯时人生就是博官网尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，尊龙凯时官网ღ✿ღღ！尊龙凯时ღ✿ღღ，公开资料显示ღ✿ღღ，Menkes又称卷发综合征ღ✿ღღ，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病ღ✿ღღ。典型Menkes病患儿出生时可正常星河满月漫画星河满月漫画ღ✿ღღ，多在2至4个月开始出现严重的神经系统退化表现ღ✿ღღ，且通常在3岁之前死亡ღ✿ღღ。

　　为了给儿子治疗这种罕见病ღ✿ღღ，只有高中学历的徐伟阅读了大量英文论文ღ✿ღღ，将家里的杂物间改成了实验室ღ✿ღღ，在没有亲友支持的情况下ღ✿ღღ，研制了自制药用级别化合物ღ✿ღღ。

　　9月30日尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，徐伟在接受新京报记者采访时坦言ღ✿ღღ，自制药的过程非常曲折ღ✿ღღ，因为没有人支持ღ✿ღღ，他面临的最大困难就是孤独ღ✿ღღ。而自制药其实对孩子没有太大的改善ღ✿ღღ，只能延长他的寿命ღ✿ღღ，缓解现在的情况ღ✿ღღ。

　　我带他去医院检查ღ✿ღღ，医生根据基因报告确诊孩子患有Menkesღ✿ღღ。确诊前ღ✿ღღ，医生让我做好心理准备ღ✿ღღ，上网查一下这个病ღ✿ღღ。我查到Menkes患儿在三岁之前的死亡率接近百分之百ღ✿ღღ，当时就蒙了ღ✿ღღ。我问医生怎么治疗ღ✿ღღ，医生说只能回家等着ღ✿ღღ，孩子出现了什么症状ღ✿ღღ，再对症治疗ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：孩子确诊后的第一个月星河满月漫画ღ✿ღღ，我带他去北京接受鸡尾酒疗法补充微量元素ღ✿ღღ，但是没有效果尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ。那段时间ღ✿ღღ，我也在看国外的医学论文尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，得知在国际上补充组氨酸铜经常用于治疗Menkesღ✿ღღ，但是因为种种原因ღ✿ღღ，这种药没有引进到国内ღ✿ღღ。

　　一般家长会去境外拿药ღ✿ღღ，但是疫情期间我也没有办法买ღ✿ღღ。我也考虑过能不能找药厂帮忙制药ღ✿ღღ，但是我本来就是经商的ღ✿ღღ，从商业角度上来说ღ✿ღღ，药厂不可能帮我们开发这种药物ღ✿ღღ。开发这种药物投入的时间很长ღ✿ღღ，但它的受众又很小ღ✿ღღ。所以我就决定靠自己ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：我之前有看过相关论文ღ✿ღღ，其中提到制备这种药的方法和流程ღ✿ღღ，刚开始我也看不懂ღ✿ღღ，然后我就一个词一个词地翻译ღ✿ღღ，弄懂意思后发现制作这种药物其实不是很复杂ღ✿ღღ。这个药就是合成一个化合物ღ✿ღღ，但要进入市场的话ღ✿ღღ，要通过很多检验ღ✿ღღ，这个过程就很复杂了ღ✿ღღ。

　　但我没想让自制药上市ღ✿ღღ，我只想治疗我孩子的病ღ✿ღღ。论文上提供了配方ღ✿ღღ，所以我没花太多时间配置药ღ✿ღღ。至于这个药物的原理ღ✿ღღ，我是后面慢慢才理解的ღ✿ღღ，当时我就急着把药配出来ღ✿ღღ，好用在孩子身上ღ✿ღღ。

　　我之前开了一家科技公司ღ✿ღღ，通过公司的形式去购买原材料ღ✿ღღ，因为这种药物的原材料可能不出售给个人ღ✿ღღ。当时我也不知道去哪里买ღ✿ღღ，也是每天在百度搜各种电话ღ✿ღღ，挨个打电话问ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：制药的话是用了一个月左右ღ✿ღღ，然后两个星期后就用在孩子身上了ღ✿ღღ。我先在兔子身上试ღ✿ღღ，然后给自己打ღ✿ღღ，最后给孩子打尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：第一次我不敢用太大的量ღ✿ღღ，只用了0.2毫升ღ✿ღღ，然后用了一个星期后去复查ღ✿ღღ，检查结果没有变化ღ✿ღღ，心里很受挫ღ✿ღღ。但是我思来想去ღ✿ღღ，觉得这个药没有问题ღ✿ღღ，就壮着胆子给他加到0.5毫升ღ✿ღღ，然后一个星期后再去检测ღ✿ღღ，孩子的血清和铜蓝蛋白都恢复正常ღ✿ღღ。但孩子的病情其实没有太大的改善ღ✿ღღ，这只是说去延长他的寿命ღ✿ღღ，缓解现在的情况星河满月漫画ღ✿ღღ。现在孩子还是只能躺着ღ✿ღღ，只会笑和动一动ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：最初我提出要把杂物间改成实验室的时候ღ✿ღღ，家里人很反对ღ✿ღღ，他们觉得这么折腾很影响生活ღ✿ღღ。身边的人都说ღ✿ღღ，中国没有专家和教授能研制这种药ღ✿ღღ，你自己怎么能做得出来ღ✿ღღ，你的想法太天真了ღ✿ღღ。

　　这事只有我一个人在坚持ღ✿ღღ，没有人支持我ღ✿ღღ，即使我做了这个药ღ✿ღღ，也不知道到底能不能把孩子的病治好ღ✿ღღ。而且伴随着我对于这个疾病了解程度的加深ღ✿ღღ，我越发意识到ღ✿ღღ，治好这个病的困难很大ღ✿ღღ。

　　有一次在北京的医院ღ✿ღღ，我准备去上海看看药厂的实验室ღ✿ღღ，买机票时所有家人都打电话来劝ღ✿ღღ，孩子妈妈说我被骗了ღ✿ღღ。我很生气ღ✿ღღ，直接拎着包就去机场了ღ✿ღღ。当天的航班很晚ღ✿ღღ，我一个人在机场等着ღ✿ღღ，感觉很孤独ღ✿ღღ。

　　要去医院给孩子做干细胞治疗时ღ✿ღღ，孩子妈妈想和我离婚ღ✿ღღ。那天我一个人开着车抱着孩子ღ✿ღღ，孩子根本坐不稳ღ✿ღღ，后来我只能找了一个滴滴司机帮我开车ღ✿ღღ，我来抱孩子ღ✿ღღ。我就觉得ღ✿ღღ，如果我都不要这个孩子尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，就没人要他了ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：我的作息很混乱ღ✿ღღ，没什么规律ღ✿ღღ，有时候论文根本看不懂ღ✿ღღ，看着看着就睡着了ღ✿ღღ，醒了我再继续看ღ✿ღღ。公司是我的合伙人在照管ღ✿ღღ，我渐渐全身心投入到孩子身上ღ✿ღღ，没时间管工作了ღ✿ღღ，现在有一些欠款ღ✿ღღ，但是还没到吃不上饭的程度ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：考虑过ღ✿ღღ，但是也没有办法ღ✿ღღ。这个药可以缓解孩子的病情ღ✿ღღ，但是不合规尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，所以我觉得它不算是一个药星河满月漫画ღ✿ღღ，只能算是一个化合物吧ღ✿ღღ。医生也很谨慎ღ✿ღღ，担心自制药的安全性ღ✿ღღ，但我做出来之后对孩子有效果ღ✿ღღ，医生也就没再说什么ღ✿ღღ。

　　徐伟ღ✿ღღ：我大女儿五岁了ღ✿ღღ，在上幼儿园ღ✿ღღ。她有时会撒娇ღ✿ღღ，说我们偏爱弟弟ღ✿ღღ，不过她也明白ღ✿ღღ，弟弟生病了尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，需要我们付出更多的精力和时间去照顾他ღ✿ღღ。自制药需要兔子进行实验ღ✿ღღ，女儿陪我去买ღ✿ღღ，她问我买兔子是为了给弟弟治病吗ღ✿ღღ，我说是的ღ✿ღღ。她就很坚定地说ღ✿ღღ，“只要我们努力ღ✿ღღ，一定能治好弟弟的病ღ✿ღღ。”

　　徐伟ღ✿ღღ：第二个目标是基因治疗ღ✿ღღ，Menkes是一种基因突变疾病ღ✿ღღ，基因药物的载体都是改装后的病毒ღ✿ღღ，我很担心孩子的排斥反应ღ✿ღღ。相比基因药物ღ✿ღღ，基因编辑是更彻底的治疗方式ღ✿ღღ，所以同时我还在研发基因编辑工具ღ✿ღღ，但基因编辑是一座难以跨越的大山ღ✿ღღ。

　　我现在希望专家们能帮我们解答一些技术性的问题尊龙凯时人生就是博·(中国)官网ღ✿ღღ，并尽快以合法合规的方式将我的“自制药”提供给其他Menkes病友的家长们ღ✿ღღ。